Si chiama Anita, ha 6 anni e mezzo, abita a Cesenatico e frequenta l’ultimo anno della scuola dell’infanzia. E’ una bambina meravigliosa, ma è affetta fin dalla nascita dalla Sindrome di Pitt-Hopkins, una malattia genetica non degenerativa. A lei è dedicata la rassegna “Villalta fa festa e… 7”, organizzata – con la consueta, impagabile passione – dal gruppo “Chi Burdél”. L’appuntamento è in programma domenica 28 agosto, dalle 18, nel parco pubblico in via Caduti di Tutte le Guerra a Villalta.
La piccola Anita
La sua patologia è causata dalla variazione del gene TCF4 localizzato sul cromosoma 18. Tutte le mutazioni del gene TCF4 finora sono insorte “De Novo”, cioè non sono state trasmesse da un genitore portatore. In Italia ci sono solo 27 casi e in tutto il mondo circa 500.
Anita non cammina e non parla e il suo livello cognitivo è quello di una bambina di un anno, ma i suoi sorrisi e i suoi sguardi sono unici, sono sorrisi che ti parlano e ti dicono che è felice. Anita pratica ippoterapia, una tecnica medica che agisce, grazie all’interazione uomo-cavallo, a livello neuro-motorio e neuro-psicologico: “Gli obiettivi che i suoi genitori si sono posti e per cui lottano tutti i giorni sono piccoli – spiegano Chi Burdél – ma per raggiungerli la piccola deve fare l’ossigeno terapia iperbarica che favorisce il risveglio delle cellule staminali, dette ‘dormienti’, respirando ossigeno puro in camera iperbarica a 1,9 bar (uguali a 9 metri di profondità) per circa un’ora e mezza. Dopodiché Anita affronta un’ora di terapia fisica-mentale. Prima di effettuare questa cura è stata effettuata la PET, un esame in cui si vede la parte di cervello (parte destra, quella dei movimenti fini ) che lei non utilizza perché dormiente”.
Ma qual dunque l’obiettivo? “E’ quello di riuscire a raccogliere insieme a tutti voi una somma che ci possa permettere di pagare un ciclo completo di questa terapia per almeno un anno. Come potete aiutarci ? Partecipando numerosi alla nostra festa il 28 agosto a Villalta”.
Chi volesser subito contribuire alla raccolta fondi può effettuare un bonifico sul C/C IT 75 Y 08792 24002 000050181383 intestato a “Chi Burdél” presso la Bcc di Sala di Cesenatico specificando la causale “Aria nuova per Anita”.
